Giornata delle malattie rare

Domenica, nella Giornata mondiale delle malattie rare, in provincia di Rovigo si svolgono due iniziative dedicate alla distrofia muscolare di Duchenne.

A San Bellino l’associazione "Maistrachi per Davide" organizza una manifestazione ciclistica e una camminata non agonistica, aperta a tutti, con diversi percorsi nel territorio comunale. Si terrà domenica 13 marzo 2016 (la manifestazione prevista per domenica 28 febbraio è infatti stata rinviata per maltempo). Si può partecipare a piedi, in bici e in mountain bike sull’apposito percorso. Le iscrizioni iniziano alle 8.15 in piazza a San Bellino. Alle 9 partono la camminata e il percorso per Mountain Bike su strada sterrata, mentre la partenza per le bici su strada è libera. Alle 11.30 saranno estratti i premi per i vincitori.

La quota per partecipare è di 5 euro e il ricavato andrà a sostegno dei progetti di Parent Project Onlus, associazione che aiuta bambini affetti da distrofia muscolare. Per iscrizioni, contattare i numeri 348.2501503 o 347.7793674.

L’associazione Parent Project, sempre domenica, organizza un meeting aperto a famiglie e cittadini, dalle 13.30 alle 18 nella Sala della Pescheria Nuova, in Corso del Popolo, 140 a Rovigo. Il convegno vuole informare e formare famiglie, pazienti, medici e specialisti sulla distrofia di Duchenne e Becker, sulla sua gestione clinica e le problematiche connesse.

Sono previsti i seguenti interventi: Elena Pegoraro, Clinica Neurologica Dipartimento diNeuroscienze Azienda Ospedaliera di Padova; Luca Bello, Clinica Neurologica Dipartimento di Neuroscienze Azienda Ospedaliera di Padova; Francesco Francini, Unità Operativa Dietetica e Nutrizione Clinica AziendaOspedaliera di Padova; Leonardo Sartori, Unità Operativa Complessa Clinica Medica 1 Azienda Ospedaliera di Padova; Filippo Buccella, Presidente Parent Project Onlus; Fernanda G. De Angelis, Responsabile Scientifico Parent Project Onlus; Cristina Bella, Fisioterapista - Centro Ascolto Duchenne Alessandria; Virginia Bizzarri, Psicologa Centro Ascolto Duchenne Liguria; Daniela Cosmelli, Coordinatrice Nazionale Parent Project Onlus; Roberto Zoffoli, Area Raccolta Fondi Parent Project Onlus.