Giornata nazionale del Parkinson

“Questa volta parliamo noi”. L'associazione Parkinson Rovigo dà voce ai malati, ai loro familiari, alle persone che vivono in prima persona la malattia, in occasione del convegno annuale, che si terrà il 25 novembre 2017 a Rovigo.

Un titolo ("Questa volta parliamo noi") che è anche una dichiarazione di intenti: saranno proprio i malati di Parkinson e i loro familiari a prendere la parola, assieme ad alcuni esperti e operatori, per dare voce al proprio vissuto e alle proprie emozioni.

Il convegno è in programma sabato 25 novembre, alle 16.30 all’Accademia dei Concordi di Rovigo. Ad aprire l’incontro, l’intervento della presidente, Maria Libera Santato, e del moderatore Roberto L’Erario. Poi le brevi relazioni di Francesca Siviero sulle “tecniche di mindfullness”, Paola Guerrini sull’ascolto e sostegno psicologico ai malati, e di Silvia Vicentini sui centri di ascolto.

Dopo un intermezzo musicale con Barbara Gradin e Claudia Baratella, si terrà un approfondimento sulla musicoterapia, per cedere poi la parola a Carlo Pipinato, che parlerà della malattia e presenterà il video “Questi siamo noi”.
Spazio, dunque, alle testimonianze dei malati e dei loro familiari. Apre Mario Toso, che leggerà la struggente poesia “Se ti te fussì chi”, dedicata alla figlia scomparsa, ma sempre presente. Claudia Lunardi, invece, parlerà del marito Dino, mentre Natalia Giacometti racconterà l’associazione vista attraverso gli occhi della figlia. Antonella Fonsato, infine, ripercorrerà l’esperienza della diagnosi tra incredulità e rabbia.

La malattia di Parkinson si accompagna frequentemente a depressione, causata da fattori neurologici. Questo porta i malati a isolarsi dagli altri. Ecco perché è particolarmente importante raccontarsi e condividere con altri il proprio vissuto.

Il pomeriggio si chiude parlando delle attività di logopedia, con Valentina Taietta e Sara Menegatti, di fisioterapia con Daniela Primon, e di Holo Tango, con Lila Silvestri e Marco Augello.

Si stima che in Italia siano malate di Parkinson circa 600.000 persone. Sono sempre più i giovani a cui viene dianosticato, uomini e donne anche di trenta o quarant'anni, nel pieno dei propri progetti lavorativi, familiari e di vita.

Ma la malattia cambia la vita anche dei familiari: gli  ultimi dati divulgati dal Censis indicano come a prendersi cura dei parkinsoniani siano soprattutto le donne, dunque mogli e figlie. I caregiver si occupano di ricordare al familiare di prendere i farmaci necessari negli orari giusti, ma anche delle incombenze legate alle attività quotidiane, come vestirsi, lavarsi o mangiare. Quotidianamente, dedicano a questa indispensabile attività di assistenza in media 8,8 ore di assistenza diretta e oltre 10 ore di sorveglianza.

Il Censis traccia un quadro chiaro di quanto ciò influisca anche sui familiari, in termini di stanchezza, carico emotivo e ricadute fisiche. Inoltre, comporta cambiamenti anche nella vita lavorativa per il 37% dei familiari, ma anche sacrifici di tempo libero, amicizie e rapporti familiari. Il 30% dei caregiver svolge questi compiti senza alcun aiuto.